La Asociación de Enfermedades Raras Más Visibles ha mostrado su satisfacción ante los avances producidos en la tramitación parlamentaria de la Proposición de Ley sobre el Programa de Cribado Neonatal del Sistema Nacional de Salud, un paso que acerca a España a un modelo más equitativo de acceso al diagnóstico precoz para todos los recién nacidos.
Desde la entidad recuerdan que la ampliación y armonización del cribado neonatal ha sido una de sus principales líneas de trabajo durante los últimos años, impulsando iniciativas de sensibilización, divulgación científica, participación ciudadana e incidencia institucional con el objetivo de reducir las desigualdades existentes entre territorios.
Uno de los principales hitos de este recorrido fue la puesta en marcha en 2023 de las jornadas “Superando las desigualdades en el cribado neonatal en España”, celebradas en el Congreso de los Diputados. Estos encuentros han permitido reunir a pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores y representantes públicos para debatir sobre la necesidad de garantizar la igualdad de oportunidades desde el nacimiento y avanzar hacia un modelo común basado en la evidencia científica y la equidad.
En esta misma línea, Más Visibles promovió la producción del documental “La Vida en Una Gota”, una obra audiovisual que muestra el impacto real que tiene el diagnóstico precoz en la vida de las personas y sus familias. El documental ha contribuido a acercar a la sociedad la realidad de las enfermedades raras y la importancia del cribado neonatal como herramienta de prevención y salud pública.
La asociación también ha impulsado las Jornadas Internacionales de Cribado Neonatal y Enfermedades Raras celebradas en Jaén durante 2025 y 2026, convirtiendo a la ciudad en un referente nacional e internacional en este ámbito. Las jornadas han contado con la participación de expertos procedentes de distintos países europeos y han favorecido la creación de alianzas científicas e institucionales destinadas a promover el diagnóstico precoz y mejorar la atención a los pacientes.
Fruto de este trabajo continuado, Más Visibles promovió una Iniciativa Legislativa Popular para la ampliación del cribado neonatal en España, logrando movilizar a miles de ciudadanos y recoger más de 300.000 firmas en apoyo de una regulación que garantice la igualdad de acceso al diagnóstico precoz con independencia del lugar de nacimiento.
“Los avances que hoy vemos son el resultado del esfuerzo colectivo de pacientes, familias, profesionales sanitarios, investigadores, sociedades científicas, instituciones y ciudadanos que han entendido que el diagnóstico precoz salva vidas y evita sufrimiento. Esta es una
victoria compartida”, ha señalado Pedro Lendínez, presidente de Más Visibles y promotor de la Iniciativa Legislativa Popular.
La asociación considera que la futura regulación debe consolidar un modelo de cribado neonatal basado en cuatro principios fundamentales: universalidad, equidad territorial, evidencia científica y actualización permanente de las patologías incluidas en los programas de detección precoz.
Más Visibles continuará trabajando junto a las administraciones públicas, profesionales sanitarios, sociedades científicas y organizaciones de pacientes para garantizar que ningún recién nacido vea condicionadas sus oportunidades de salud por el lugar donde nace.
Porque detectar a tiempo es dar futuro.
Porque detrás de cada prueba del talón hay una vida.
