El compromiso social y la cultura del olivar se han unido en Úbeda para apoyar la investigación médica de vanguardia. El Centro de Interpretación “Olivar y Aceite”, en colaboración con el Ayuntamiento de Úbeda y la Diputación Provincial de Jaén, ha formalizado la entrega de un donativo de 1.075 euros a la Asociación KAT6B, destinados a la investigación de esta patología de escasa prevalencia. Esta cuantía fue recaudada gracias a la participación ciudadana en el programa de la “Ruta del Aceite”, una iniciativa que vincula el desarrollo turístico con el apoyo a causas sociales urgentes.
El concejal de Agricultura, Francisco Javier Lozano, destacó la importancia de trasladar a la sociedad este ejercicio de solidaridad institucional y civil: «Hoy estamos para trasladar una buena noticia, y es la solidaridad del Centro de Interpretación con una enfermedad ultra rara que necesita la atención, la colaboración ciudadana y el compromiso social de las instituciones públicas». Lozano subrayó que la cultura del olivar enraíza con una forma de vida «comprometida y luchadora», haciendo un llamamiento a otros colectivos locales para que se sumen a este proyecto que busca mejorar el desarrollo y la calidad de vida de niños y niñas con dificultades genéticas.
Por su parte, Loli Urrutia, madre y representante de la Asociación KAT6B, explicó la relevancia crítica de estos fondos para el avance científico que se desarrolla en la Universidad Pablo de Olavide. Según detalló Urrutia, el proyecto se encuentra en una fase esperanzadora pero costosa: «Esta aportación viene como agua de mayo porque desde la asociación tenemos que hacer una aportación económica a la Universidad Pablo de Olavide; en los próximos meses se va a ampliar la investigación haciendo un estudio en neurona». La representante aclaró que, tras estudiar la mutación a nivel celular, el salto al estudio neuronal permitirá obtener información clave sobre posibles tratamientos, un hito que se ha alcanzado en muy pocas mutaciones genéticas hasta la fecha.
Con solo cinco casos detectados en España y unos 200 en el mundo, la visibilidad es uno de los mayores retos para las familias. «Encontrar la mutación es muy complicado, es buscar una aguja en un pajar», señaló Urrutia, quien también destacó la labor de acompañamiento que realizan para familias que reciben el diagnóstico. El objetivo final de la asociación, que continúa recaudando fondos a través de su web kat6b.com, es alcanzar un ensayo clínico efectivo que permita suplementar las carencias proteicas o vitamínicas de los pacientes, abriendo así una «ventana de esperanza» para su comunicación y desarrollo motor.
