La sede de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) «21 de Septiembre» de Úbeda ha acogido la presentación de Morir dos veces, un proyecto cultural multidisciplinar integrado por una novela y un documental. La iniciativa, creada por el escritor y cineasta barcelonés Alejandro Seral, tiene como objetivo visibilizar las realidades de quienes conviven con el Alzheimer, ofrecer apoyo de orientación a las familias cuidadoras y poner en valor el tejido asociativo local de los municipios españoles.
El acto se enmarca en una campaña de divulgación nacional destinada a construir redes de apoyo mutuo y combatir la desinformación en los entornos urbanos y rurales. Este tejido asociativo local resulta fundamental para paliar la falta de orientación que sufren muchas personas tras el diagnóstico médico de su familiar, y la colaboración entre la entidad ubetense y el autor busca precisamente acercar estas herramientas a toda la ciudadanía del territorio que aún desconoce la existencia de recursos comunitarios cercanos.
Desde la Asociación de Alzheimer «21 de Septiembre» se ha destacado el valor de esta alianza para potenciar la difusión institucional y visibilizar los recursos que ofrecen las agrupaciones municipales. Su presidenta, Encarni Martínez, ha señalado que el propósito principal de esta colaboración es la divulgación institucional coordinada, explicando que «su propósito es llegar a todas las asociaciones de España de alzheimer, pues para darle difusión, para darle las vivencias que ellos en la familia han vivido y, bueno, se puso un contacto con nosotros y dijimos, bueno, pues aquí estamos, para visualizar qué es lo que comentábamos antes, visualizar más a las asociaciones, que por desgracia todavía comentábamos que hay muchas personas que no conocen, que en su pueblo hay una asociación de alzheimer». Asimismo, la portavoz de la entidad ha remarcado el beneficio asistencial y la red afectiva que se activa una vez que el entorno de la persona afectada asume el diagnóstico formal, incidiendo en que «cuando se presenta la enfermedad, quien mejor te puede ayudar es la asociación de alzheimer. Y reconoces que tu familiar tiene el alcehimer, te ayuda un montón y la familia alcehimer, pues te ayuda».
Por su parte, el autor Alejandro Seral ha detallado que el trasfondo de la novela y el documental se cimenta sobre una experiencia personal directa ligada al entorno rural de la provincia de Huesca, conectando la pérdida de memoria de los individuos con el olvido de las tradiciones rurales. «El libro surge de una experiencia familiar, mi padre tuvo a hacerme más de 30 años, y era de más venía de un pueblo despoblado de Huesca. Así que he recuperado un poco ese clásico folclore de lo que llaman allí, Fábula de Pastor o Cuento de Pastor, y van a aparecer no únicamente las vivencias familiares, sino seis leyendas a la manera de aquellas viejas leyendas de aquel mundo rural también olvidado y extinto», ha expuesto el escritor.
La estructura literaria entrelaza la narrativa popular con las distintas fases de la patología degenerativa, convirtiendo cada relato en un soporte terapéutico y de acompañamiento psicológico frente a la frustración o la incertidumbre que padecen las personas cuidadoras. Seral ha añadido que cada una de estas leyendas aparecerá «en ese momento en el que el familiar se encuentra roto, angustiado, perdido, y van a darle ese mensaje de apoyo, de esperanza, de resiliencia, que en cada momento hace falta para ir superando cada fase, cada dificultad que plantearala enfermedad. Eso es quizá lo más importante. El papel del libro como apoyo para familiar».
El autor barcelonés concluyó su intervención subrayando la necesidad de transformar el modelo de acompañamiento social y sanitario, contraponiendo las dificultades informativas de las décadas pasadas con la necesidad actual de que las familias no recorran este proceso en la soledad o el desconocimiento técnico. «Nuestro caso fue muy distinto y es lo que ya no tiene que ocurrir. Familiares que están perdidos, que lo hacen todo, pues prácticamente por ensayo y error, que se van encontrando cada fase y cada complicación, prácticamente por sorpresas, sin ningún tipo de información ni orientación. Es lo que tiene que dejar de pasar, y que ese familiar esté más acompañado porque va a ser muy beneficioso para todos», ha reflexionado Seral.
